lunes, 21 de julio de 2008

Nuestro bebé llegó a este mundo el mismo día que su tío Miguel pero 15 años después. Nació por sesarea, con un peso de 2.900 grs. Normal en todos sus estudios de rutina.
Así comenzó a complementar esta hermosa familia. En esos momentos vivíamos en Campo Quijano, una localidad ubicada a 30 km. de la Capital de Salta.
Todo estaba bien hasta que en el verano del 2.006, y ya cerca de concluir las vacaciones y comenzar las clases, estabamos en la casa de mi madre en capital disfrutando de estos últimos días, Fabri convulsionó a la madrugada, lo llevamos a la clínica y lo internaron para descartar posibles secuelas de ello.
Para mí fué una vivencia terrible, inexplicable, en ese momento lo único que hice fue entregarle mi bebe a mi madre y entre gritos y llantos desesperados le pedía a Dios, a la Virgen y sobre todo al Sagrado Corazón de Jesús que no le pase nada, mientras esperábamos la llegada de la ambulancia. Fueron minutos eternos, parecían horas, pero al llegar la asistencia Fabri ya había reaccionado.
Ya en la clínica, nos dijeron que había sido una crisis por fiebre, pero él en ese momento no tenía temperatura alta, si bien habia tenido algo durante el día pero habia sido controlada.
Y se le hicieron análisis de sangre, orina, electroncefalograma, tomografía computada y resonancia magnética nuclear, pero todo dió normal.
Quedamos dentro de todo tranquilos al saber que no había ningún tipo de daño, ni nada que cause convulsión.
El neurólogo que lo atendió nos explicó que esto podría ser normal y que mientras no vuelva a repetir la crisis en un mes no sería nada.
Así decidimos quedarnos en capital por las dudas, ya que si volvía a pasar y estando en nuestro pueblo nos sería mas difícil darle una rápida atención por lo que el hospital de allí está alejado de nuestro barrio y en guardia a veces no cuenta con atención pediátrica, siendo trasladadas las urgencias a capital, demorando de 30 a 40 minutos en llegar.
Pero al mes, un sábado a la madrugada, otra vez, pero totalmente diferente a la primera, su carita, tomó un color rojizo, tenía una sonrisa muy grande y su cabecita decía "no" hacia el lado derecho por encima de su hombro, pero sólo duró segundos, ya que no llegamos a colocarle el diazepán que nos dió el neurólogo por si las dudas, que se relajó de tal manera que su cuerpito se soltó hasta el punto de no sostener su cabeza.
Otra vez corrí a la clínica, y como en la primera vez, Diego, mi marido, tampoco estaba, por su trabajo, en esta ocasión se encontraba regresando de Buenos Aires, pero esta vez no lo internaron, me dijeron que no sabían decirme si había sido o no una convulsión y que él dentro de todo estaba bien, que sus reflejos eran normales, y que para estar seguros hablara con el neurólogo.
En la mañana lo hice y me tranquilizó diciendo que nos vería el lunes y que cualquier cosa lo llamemos.
El domingo llegó Diego, y lo llamamos al doc, amablemente nos pidió que en ese momento lo llevemos al gordo al consultorio, lo revisó y nos dió para que le hagamos análisis de sangre y le llevemos los resultados al otro día. Salimos de ahí y a unas cuadras volvió a hacer lo mismo, corrimos y por suerte lo encontramos al doc, pero ya había pasado, lo revisó y nos dijo que si habia convulsionado y que lo llevemos a la clínica para los análisis. Se los hicimos y a la tarde al ir a retirarlos volvió a convulsionar por lo que queda internado, medicado con fenobarbital por via endovenosa.
Nunca pensé ver a mi chiquito pasar por todo esto y con solo 8 meses. me preguntaba ¿POR QUE A EL? Nunca con mis otros 2 hijos pasé por algo terrible, no sabía que hacer, solo calmarlo, hablarlo, decirle que todo iba a mejorar, que estabamos con él a su lado, y que nada le iba a pasar, pero no fué tan así, al otro día, lunes, otra vez, y otra vez más, le aumentaron la dosis y quedó dormido, por así decirlo, a los dos días le dieron el alta por que se había controlado pero salió medicado con las pastillas fenobarbital. Ahí nos dijeron que nuestro bebé tendría el Sindrome Convulsivo del Infante y que a los 5 años pasaría si no tenía crisis. Salió un miércoles y el jueves otra vez. pero esta vez fué una sola crisis y se controlaría con la medicación.
Todos los estudios mostraron diagnosticos normales, no habia nada que indique lesión, solo el EEG, mostraba espigas en el lado temporo frontal izquierdo, y que serían por la cantidad de crisis que había tenido.
En cada control neurológico al que lo llevabamos la dosis del fenobarbital aumentaba, llegando a tomar 4 pastillas diarias. Fabricio no tenía reacciones, permanecía durmiendo, o si despertaba no tenía interacción con nadie, ya no balbuceaba, no hacía nada por incorporarce, nada, solo llantos para comer o para que lo cambie.
Decidimos buscar otra opinión médica ya que insistíamos en que el debía tener estimulación fonoaudiológica y fisio, porque ya tenía 16 meses y no caminaba solo daba saltitos, sus balbuceos eran muy limitados, y la unica respuesta que obteníamon era "ya solito va a salir, él está bien". ¿Bien?. fuimos a otro neurologo y su punto de vista era que Fabri estaba sobremedicado, y que no tenía sentido, por lo que se cambió la medicación por el Acido Valproico, que lo despertó de su larga siesta, al mes caminó, aunque inestable pero lo hizo solito. empezó a interactuar con sus hermanos y con el entorno, a darse mañas para comunicarse y que lo entendamos, su cambio fué del 100 x 100. Habían pasado 8 largos meses en los que no hubo cambios solo un estancamiento en el desarrollo de nuestro hijo.
Verlo tan despierto, juguetón, y capáz de hacer lo imposible nos hizo dejar de lado por todo lo que habíamos pasado.
En julio de 2.007 enfermaron los tres niños. al llevarlos al médico nos recetan el mismo jarabe expectorante para los tres, el Bisolvon Compuesto, ya que la gripe que tenían era muy fuerte y tenían muy cargado el pecho, a tal punto que Fabri entraba en una bronquiolitis.
Para él solo fueron dos dosis que le dí para que reaccionara de la peor manera. Pasó directo a T.I. porque había sido muy alta la dosis recetada por lo que convulsionaba y de otra manera muy distinta a las anteriores, parecía como que no veía nada, fué desesperante para él y para nosotros, realmente no se como explicarlo, le hicieron un lavaje de estomago, pero su broonquiolitis paso a neumonia, mientras estuvo internado, una semana, volvió a repetir los movimientos que hizo y la falta de equilibrio que presento en ese momento, pero al hablar a los medicos de guardia a el ya se le pasaba y lo veían y me decian que no era nada que el estaba bien.
Así pasó y recién ahí nos da la tercer neuróloga que lo atiende el Diagnóstico de Epilepsia Idiopática.
Siguiendo medicado con el Acido Valproico, y que también debíamos esperar.
Sus RMN, son normales, solo el EEG, muestra el foco epiléptico.
Comienza recién su estimulación fonoaudiológica, llegando a estos días en repetir mas palabras lo que nos da una gran satisfacción, el verlo avanzar y salir de a poco de esto tan duro y dificil, pero no imposible.
Llevabamos bien todo un año, hasta este 11 de Julio, cuando a la noche su temperatura comenzo a subir, hicimos todo para bajarla pero el sábado 12 a la mañana su abuelo observó conductas extrañas, a las tres de la tarde otra vez aparecieron pero diferentes a la mañana, se puso muy nervioso, parecia querer sacarse sus manitos, se hizo caca, y rompió en llanto, con gritos y agarrandose la cabeza como si no aguantara el dolor, y en segundos se durmió, lo llevamos y nos dijeron que podria haber sido una crisis pero causada por la fiebre, que tomemos todas las medidas para bajarla, y que pasaría, pero fiebre por que? no tenía nada según ellos. Volvimos a casa y a las once de la noche, ya dormido comenzó a sacudirse como una gelatina, otra vez salimos, sus ojitos se abrieron pero no me miraban estaban perdidos no parpadeaba, hasta que llegamos y lo vuelven a revisar y nada, nos dice el doc de guardia que todo estaba bien, hablamos con la neur, y nos dijo que quizas este incubando algún virus y que todo era causado por la fiebre.
El martes lo vió su pediatra y aparentemente estaba con faringitis y coincidió con la neuro diciendo que la fiebre causo todo.
Desde el sábado comenzamos a notar un ronquido como el de un hombre grande, lo que le informamos al pediatra pero nos dijo que sería por la farngitis y que le hagamos una RX para ver si eran vegetaciones lo que lo causaba, pero el miercoles el ronquido desapareció.
Quedamos desconcertados. ¿que le pasa a Fabricio?
Por esto entré a internet para interiorizarme sobre epilepsia y vi muchas cosas, puede ser que mi hijo padezca el Síndrome de West?

3 comentarios:

Mamá de Naranjito dijo...

Hola soy la mama de Naranjito, Irene, dejaron un comentario anonimo y ahora los encuentro, que bueno que crearon su blog, para conocerlos un poquito más, la cosa ha sido muy dura para ustedes, pero ojala salgan adelante pronto y llege la calma. Si han leido un poco nuestra historia, es algo similar, Ivan sufre de epilepsia desde que nacio, producto de una asfixia, el convulsiono a los 2 días de nacido y salio del hospital tomando fenobarbital, después cuando tenia como 8 meses, reaparecieron las convulsiones fueron 2 meses terribles hasta que se lograron cotrolar con Acido valproico y Clonazepan, pasamos por varios neurologos y tambien uno nos dijo que podría ser Sindrome de West,y queria internarlo y hacerle una 'CURA' pero otro nos dijo que definitivamente NO, pues debían ocurrir 3 cosas: tener crisis convulsivas, tener un patron de hipsarritmia en su EGG y presentar retraso en su desarrollo, el solo tenia convulsiones en ese momento, luego se controlaron y gracias a Dios hasta hoy, más de 2 años no ha tenido nuevas crisis , pero seguimos con los medicamentos.
Es un largo camino y muy duro ojala pronto pase y pueden estabilizarlo.
Mucha fuerza y saludos para su hermosa familia.

Fabi dijo...

Hola!
Realmente tu relato me hizo recordar miles de momentos vividos con mi hija Valentina. Ella ya fue diagnosticada con Síndrome de West (a los 6 meses)...
Me reconozco en tu ansiedad, en tu impotencia frente a las convulsiones, en la angustia que generan los médicos diciendo "va a estar bien..."... He vivido esos momentos! Y leyéndote los reviví... y volvieron a aflorar mis lágrimas...
Es bueno empezar a compartir estas historias y poder contenernos mutuamente.
A Valen la hizo reaccionar el Ácido Valproico, recuperó la sonrisa, la conexión con el mundo! Pero lamentablemente le bajó las plaquetas muchísimo y tuvimos que internarla (por riesgo de una hemorragia interna si convulsionaba) y sacarle el Á.V. Peregrinamos durante meses probando otras medicaciones hasta que la estabilizamos nuevamente.
Desde entonces controlamos su temperatura siempre (por las dudas! que no suba de 37,5º) y la estimulamos mucho: kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, estimulación temprana, estimulación visual, psicomotricidad e hidroterapia.
Hoy puedo decirte que Valen está muy bien, sin convulsiones y progresando lentamente, su edad cronológica es de 3 años y su edad madurativa es de 1 año y medio más o menos.
Tiene Síndrome de West tu hijo?... Quién sabe! No siempre hay un diagnóstico certero y preciso... a veces estos casos solo se incluyen en un gran grupo de "encepalopatías epileptogénicas", generalmente sin pronóstico ya que cada niño evoluciona de diferente manera.
Lo importante es encontrar a los médicos que te inspiren confianza y seguridad, y que te contengan... el resto, el propio instinto de padres va marcando el camino!
Nos seguimos leyendo!!!
Hasta prontito!
Fabi, de Construyendo Caminos

sandra dijo...

claro que si flor estaremos unidas a travez de nuestros blogs y de nuestros hijos quienes nos dan la fuerza de seguir adelante, gracias por los angelitos que mandaste a mis niñas, espero saber mas de ti y tu familia y ver mas fotos un abrazo grande bendiciones sandra