domingo, 28 de septiembre de 2008

Estamos felices!!!!!!

No se imaginan lo feliz que estamos al ver los progresos que tiene nuestro tesoro!!!
Ya controla esfínteres! Sólo le llevó una semana, y ya ni de noche usa pañal. Fué repentino, ya que un día de calor lo dejé sin pañal y con la ayuda de Papá y de su hermano Alvaro observó y se animó, probó y así dejó el pañal, lo único que no quiere es que nadie más que Mamá, Papá o Alvaro lo lleven al baño. Cuando va al jardín aguanta hasta que lo voy a buscar y en el camino o al llegar a casa hace. Trabajamos en eso por que al parecer tiene pudor en que otra persona lo lleve al baño.
Otro gran adelanto es que su vocabulario se amplia notablemente, escucha, repite y trata de corregirse hasta lograr lo mas parecido a lo que escucha. nombra los números, colores, les juro que estoy asombradísima, va, todos aqui en casa. Es graciosa la forma en que nombra a los números por ejemplo el 1 es undo, el 2 es do, 3 es tech, 4 antes era cato ahora es cuato, el 5 es quinto, el 6 era tach y ahora con la ayuda de su tía Marcela ya es zei, el 7 es ete, el 8 bueno desde hace mucho el lo nombra recuerdan para su cumple, y el 9 es bonde, todavia al 0 no lo reconoce pero que mas puedo pedir es mas que suficiente..... A los colores tambien los nombra así: banco (blanco), guendo (negro), atu (azul), koto (rojo), ota (rosa), etete(celeste), matón (marrón), lila, matito (amarillo), ganganga co minina (naranja como la mandarina).
Gracias a Dios su salud está bien, no hay novedades sólo que ahora si me avisa cuando le duele la cabeza, que por cierto estos momentos son muy aislados y se dan cuando se encuentra muy cansado.
Bueno no quiero aburrirlos pero antes que nada quiero saludar a Mami y a Fabi que siempre me acompañan y a todos aquellos que silenciosamente leen lo que sucede con esta personita que nos enseña día a día lo maravillosa que es esta vida.
Hasta cualquier momento.
Flor.

martes, 16 de septiembre de 2008

RENOVAMOS NUESTRO PACTO DE FÉ

Ayer 15 de Setiembre fué un maravilloso día aquí en Salta. Nuestros patronos, el Señor y la Virgen del Milagro, recorrieron las calles de la ciudad para que una vez más los salteños renovemos nuestro Pacto de Fé hacia ellos. Fuimos miles y no solo salteños, año a año se suman más peregrinos de diferentes regiones.
Nosotros le decimos "SEÑOR NOSOTROS SOMOS TUYOS Y TU ERES NUESTRO", y a ella tan omnipotente, "VIRGEN DEL MILAGRO GLORIA DE ESTE PUEBLO EN QUIEN SIEMPRE HALLA TODO SU REMEDIO" "DEL PUEBLO DE SALTA NO APARTEN SU AMOR"
Ycomo no podía ser de otro modo Fabricio cumplió su promesa de asistir a la proseción vestido de angel, para agradecer el milagro que hicieron ambos la primera vez que él convulsionó al cortar la crisis en el momento en que se le impuso las imágenes en su cabecita.
Por ello ya es el 4° año que él recorre junto a la imágen de KETÚ (Jesús) y de KETITA (Virgencita), como él los llama, pidiéndoles por su salud, y nosotros como familia acompañandolo y tambien pidiendo por nuestra salud, trabajo, unión y fuerzas para seguir adelante y enfrentar día a día el camino que Dios nos marcó.
Que el Señor y la Virgen del Milagro los bendiga a todos ustedes y les alcancen la gracia que desearan conseguir. Tengan mucha FÉ.

ya voy a subir las imágenes y si pueden vean en youtube hay videos en procesión del milagro.

hasta pronto! un beso. FLOR





sábado, 2 de agosto de 2008

HOLA!!!!!





Recién podemos ingresar. Quería contarles que gracias a Dios pasamos un hermoso cumple de Fabri.

No puedo bajar las filmaciones de ese día pero en cuanto entienda el sistema lo hago. Fué un día fantástico, la proseción de Santiago Apóstol fué muy emotiva, allí Fabricio recibió un regalo (dinero) de una persona que en ese momento lo conoció, y por ser ese día su cumple le regaló sin preguntar nada, ahí me sentí muy emocionada porque mi bebé con su sonrisa llegó al corazón de gente que no ve. Luego fué el almuerzo en la casa de los bisabuelos y allí hubo torta y le cantaron el felíz cumple, por lo tanto, en Fabricio no entraba tanta felicidad, sopló las velitas, él pidió cortar la torta y la repartimos entre todos los presentes. Ah! me olvidé de contarles que ya una semana antes comenzó a decir que él cumpliría 8 años. lo correjíamos diciendo que cumple 3 y decía que no, 8. Hasta ahora sigue con que tiene 8.

Y después fuimos a la cancha y el partido terminó 1 a 1, otra vez empate, allí tambien se le cantó el feliz cumple.

Después volvimos al asado que preparó el abuelo Miguel para su tío Miguel que cumplió 18 y para Fabri.







Aquí recibió muuuchos regalos, también hubo torta y muchos mimos, besos y abrazos.







Fué un día maravilloso.














SABADO 2 DE AGOSTO.







Hoy Fabricio fué consagrado a Nuestra Señora de los Angeles.






En una ceremonia emocionante en donde el sacerdote recordó a los padres nuestro deber de educadores en lo religioso, moral e intelectual, consagró a nuestro pequeño, para que mañana acompañemos a Ntra. Señora en la proseción, en la que se la venera.

Como verán en la foto, a él lo vestimo de angelito, como todos los otros niños, usó las alitas que preparamos el año pasado para la proseción del Sr. y Virgen del Milagro, recordándoles que el próximo 15 de Setiembre es su fiesta, y como estaban guardadas no tenían buen soporte cuando se las pusimos en casa y como está fresco hoy las llevé así nomás y llevé ganchos de ropa para acomodarlas pero al llegar a la parroquia se las puse y los ganchos no fueron necesarios porque se armaron solitas y se lució con ellas durante la misa y la consagración. Maravilloso no?
Bueno los dejo hasta pronto, y que Dios y la Virgen los bendiga y les de fortaleza para seguir enfrentando esta vida que nos regaló. Besos y Cariños desde Salta la Linda.







Un mensaje para MAMI, gracias por tus palabras, no pude ingresar a tu blog para conocer a tus niñas, pero pienso que deben ser encantadoras, besos y abrazos para ustedes. Flor

sábado, 26 de julio de 2008

La previa del cumple de Fabricio Santiago


Hola a todos hoy partimos a Campo Quijano, nuestro pueblo, allí pasaremos el cumple de Fabricio, él dice que cumple 8, pero van a ser tres hermosos años que nos regala llenos de dicha, felicidad, y de muchas enseñanzas.

Mañana es la fiesta patronal del santo de su nombre SANTIAGO, haremos la procesión por las calles del pueblo junto a la imágen de Santiago Apóstol de los bisabuelitos de Fabri, Angela y Santiaguito, que nos acompañarán desde el cielo, tanto a nosostros como a la familia Flores, la familia materna de Diego, mi marido.

Después del almuerzo familiar iremos a la cancha del Club Huaytiquina, en donde juega Diego, porque se juega el clásico del pueblo, Boroquímica y Huaytiquina, en la Bora juega su tío Marcelo y en el verde su Papá, veremos cual será el resultado.

Como verán somos muy católicos y creyentes, además super futboleros.

Y para terminar el día volvemos a la ciudad a una cena que compartiremos con mi familia porque también es el cumple de mi hermano Miguel que cumplirá 18, esperamos que todo salga bien.

Bueno si Dios quiere el lunes les mostraré algunas fotos.

Nos vemos, y saludos, besos, abrazos a la distancia y mil gracias a todos los que saludan a Fabri por su cumple.

jueves, 24 de julio de 2008

LAS TRAVESURAS DE FABRI

Hola!!!
Quería contarles como es nuestro bebote.
Como se ve en sus fotos es muy presumido, re gordete, come por todos nosotros, tanto que pesa igual que su hermana Aldana, el va a cumplir 3 el domingo y Aldy cumplio 7 en mayo. El lunes 21 cumplio 10 su hermano Alvaro que es con quien mas comparte juegos y travesuras.
Le gusta mucho el futbol y lo primero que dijo fué BOCA. Imaginen, su papá Diego, sus hermanos, tíos: Miguel y Marcela, y abuelos: Miguel y Nena, son fanáticos de ese club, tanto que yo era de river y me hicieron cambiar

lunes, 21 de julio de 2008

Nuestro bebé llegó a este mundo el mismo día que su tío Miguel pero 15 años después. Nació por sesarea, con un peso de 2.900 grs. Normal en todos sus estudios de rutina.
Así comenzó a complementar esta hermosa familia. En esos momentos vivíamos en Campo Quijano, una localidad ubicada a 30 km. de la Capital de Salta.
Todo estaba bien hasta que en el verano del 2.006, y ya cerca de concluir las vacaciones y comenzar las clases, estabamos en la casa de mi madre en capital disfrutando de estos últimos días, Fabri convulsionó a la madrugada, lo llevamos a la clínica y lo internaron para descartar posibles secuelas de ello.
Para mí fué una vivencia terrible, inexplicable, en ese momento lo único que hice fue entregarle mi bebe a mi madre y entre gritos y llantos desesperados le pedía a Dios, a la Virgen y sobre todo al Sagrado Corazón de Jesús que no le pase nada, mientras esperábamos la llegada de la ambulancia. Fueron minutos eternos, parecían horas, pero al llegar la asistencia Fabri ya había reaccionado.
Ya en la clínica, nos dijeron que había sido una crisis por fiebre, pero él en ese momento no tenía temperatura alta, si bien habia tenido algo durante el día pero habia sido controlada.
Y se le hicieron análisis de sangre, orina, electroncefalograma, tomografía computada y resonancia magnética nuclear, pero todo dió normal.
Quedamos dentro de todo tranquilos al saber que no había ningún tipo de daño, ni nada que cause convulsión.
El neurólogo que lo atendió nos explicó que esto podría ser normal y que mientras no vuelva a repetir la crisis en un mes no sería nada.
Así decidimos quedarnos en capital por las dudas, ya que si volvía a pasar y estando en nuestro pueblo nos sería mas difícil darle una rápida atención por lo que el hospital de allí está alejado de nuestro barrio y en guardia a veces no cuenta con atención pediátrica, siendo trasladadas las urgencias a capital, demorando de 30 a 40 minutos en llegar.
Pero al mes, un sábado a la madrugada, otra vez, pero totalmente diferente a la primera, su carita, tomó un color rojizo, tenía una sonrisa muy grande y su cabecita decía "no" hacia el lado derecho por encima de su hombro, pero sólo duró segundos, ya que no llegamos a colocarle el diazepán que nos dió el neurólogo por si las dudas, que se relajó de tal manera que su cuerpito se soltó hasta el punto de no sostener su cabeza.
Otra vez corrí a la clínica, y como en la primera vez, Diego, mi marido, tampoco estaba, por su trabajo, en esta ocasión se encontraba regresando de Buenos Aires, pero esta vez no lo internaron, me dijeron que no sabían decirme si había sido o no una convulsión y que él dentro de todo estaba bien, que sus reflejos eran normales, y que para estar seguros hablara con el neurólogo.
En la mañana lo hice y me tranquilizó diciendo que nos vería el lunes y que cualquier cosa lo llamemos.
El domingo llegó Diego, y lo llamamos al doc, amablemente nos pidió que en ese momento lo llevemos al gordo al consultorio, lo revisó y nos dió para que le hagamos análisis de sangre y le llevemos los resultados al otro día. Salimos de ahí y a unas cuadras volvió a hacer lo mismo, corrimos y por suerte lo encontramos al doc, pero ya había pasado, lo revisó y nos dijo que si habia convulsionado y que lo llevemos a la clínica para los análisis. Se los hicimos y a la tarde al ir a retirarlos volvió a convulsionar por lo que queda internado, medicado con fenobarbital por via endovenosa.
Nunca pensé ver a mi chiquito pasar por todo esto y con solo 8 meses. me preguntaba ¿POR QUE A EL? Nunca con mis otros 2 hijos pasé por algo terrible, no sabía que hacer, solo calmarlo, hablarlo, decirle que todo iba a mejorar, que estabamos con él a su lado, y que nada le iba a pasar, pero no fué tan así, al otro día, lunes, otra vez, y otra vez más, le aumentaron la dosis y quedó dormido, por así decirlo, a los dos días le dieron el alta por que se había controlado pero salió medicado con las pastillas fenobarbital. Ahí nos dijeron que nuestro bebé tendría el Sindrome Convulsivo del Infante y que a los 5 años pasaría si no tenía crisis. Salió un miércoles y el jueves otra vez. pero esta vez fué una sola crisis y se controlaría con la medicación.
Todos los estudios mostraron diagnosticos normales, no habia nada que indique lesión, solo el EEG, mostraba espigas en el lado temporo frontal izquierdo, y que serían por la cantidad de crisis que había tenido.
En cada control neurológico al que lo llevabamos la dosis del fenobarbital aumentaba, llegando a tomar 4 pastillas diarias. Fabricio no tenía reacciones, permanecía durmiendo, o si despertaba no tenía interacción con nadie, ya no balbuceaba, no hacía nada por incorporarce, nada, solo llantos para comer o para que lo cambie.
Decidimos buscar otra opinión médica ya que insistíamos en que el debía tener estimulación fonoaudiológica y fisio, porque ya tenía 16 meses y no caminaba solo daba saltitos, sus balbuceos eran muy limitados, y la unica respuesta que obteníamon era "ya solito va a salir, él está bien". ¿Bien?. fuimos a otro neurologo y su punto de vista era que Fabri estaba sobremedicado, y que no tenía sentido, por lo que se cambió la medicación por el Acido Valproico, que lo despertó de su larga siesta, al mes caminó, aunque inestable pero lo hizo solito. empezó a interactuar con sus hermanos y con el entorno, a darse mañas para comunicarse y que lo entendamos, su cambio fué del 100 x 100. Habían pasado 8 largos meses en los que no hubo cambios solo un estancamiento en el desarrollo de nuestro hijo.
Verlo tan despierto, juguetón, y capáz de hacer lo imposible nos hizo dejar de lado por todo lo que habíamos pasado.
En julio de 2.007 enfermaron los tres niños. al llevarlos al médico nos recetan el mismo jarabe expectorante para los tres, el Bisolvon Compuesto, ya que la gripe que tenían era muy fuerte y tenían muy cargado el pecho, a tal punto que Fabri entraba en una bronquiolitis.
Para él solo fueron dos dosis que le dí para que reaccionara de la peor manera. Pasó directo a T.I. porque había sido muy alta la dosis recetada por lo que convulsionaba y de otra manera muy distinta a las anteriores, parecía como que no veía nada, fué desesperante para él y para nosotros, realmente no se como explicarlo, le hicieron un lavaje de estomago, pero su broonquiolitis paso a neumonia, mientras estuvo internado, una semana, volvió a repetir los movimientos que hizo y la falta de equilibrio que presento en ese momento, pero al hablar a los medicos de guardia a el ya se le pasaba y lo veían y me decian que no era nada que el estaba bien.
Así pasó y recién ahí nos da la tercer neuróloga que lo atiende el Diagnóstico de Epilepsia Idiopática.
Siguiendo medicado con el Acido Valproico, y que también debíamos esperar.
Sus RMN, son normales, solo el EEG, muestra el foco epiléptico.
Comienza recién su estimulación fonoaudiológica, llegando a estos días en repetir mas palabras lo que nos da una gran satisfacción, el verlo avanzar y salir de a poco de esto tan duro y dificil, pero no imposible.
Llevabamos bien todo un año, hasta este 11 de Julio, cuando a la noche su temperatura comenzo a subir, hicimos todo para bajarla pero el sábado 12 a la mañana su abuelo observó conductas extrañas, a las tres de la tarde otra vez aparecieron pero diferentes a la mañana, se puso muy nervioso, parecia querer sacarse sus manitos, se hizo caca, y rompió en llanto, con gritos y agarrandose la cabeza como si no aguantara el dolor, y en segundos se durmió, lo llevamos y nos dijeron que podria haber sido una crisis pero causada por la fiebre, que tomemos todas las medidas para bajarla, y que pasaría, pero fiebre por que? no tenía nada según ellos. Volvimos a casa y a las once de la noche, ya dormido comenzó a sacudirse como una gelatina, otra vez salimos, sus ojitos se abrieron pero no me miraban estaban perdidos no parpadeaba, hasta que llegamos y lo vuelven a revisar y nada, nos dice el doc de guardia que todo estaba bien, hablamos con la neur, y nos dijo que quizas este incubando algún virus y que todo era causado por la fiebre.
El martes lo vió su pediatra y aparentemente estaba con faringitis y coincidió con la neuro diciendo que la fiebre causo todo.
Desde el sábado comenzamos a notar un ronquido como el de un hombre grande, lo que le informamos al pediatra pero nos dijo que sería por la farngitis y que le hagamos una RX para ver si eran vegetaciones lo que lo causaba, pero el miercoles el ronquido desapareció.
Quedamos desconcertados. ¿que le pasa a Fabricio?
Por esto entré a internet para interiorizarme sobre epilepsia y vi muchas cosas, puede ser que mi hijo padezca el Síndrome de West?







Acercandonos es el blog de nuestro pequeño tesoro Fabricio Santiago.


El nació el 27 de Julio de 2.005, en Salta, Capital, Argentina.


Sus papás somos Florencia y Diego, y sus hermanos mayores son Alvaro y Aldana.






flor y diego





aldy alvaro